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L'école
Pas facile d'être malade et de
suivre une scolarité en même temps. Heureusement les hôpitaux ont fait
beaucoup d'efforts et depuis quelques années (à mon époque déjà !) on
peut trouver dans certains hôpitaux une "école" dans son service.
Chaque enfant hospitalisé peut suivre une scolarité quasi normale
grâce à la présence d'instituteurs dans les services pédiatriques. Et
pour ceux qui fréquentent le collège ou le lycée, des professeurs
peuvent se déplacer et venir dans votre chambre pour un cours
particulier. L'avantage c'est qu'avec un professeur particulier on
avance beaucoup plus vite et on peut donc rattraper son retard scolaire.
Les devoirs :
Je conseillerais aux parents de se déplacer en début d'année
scolaire pour voir le professeur principal de l'enfant pour lui
expliquer qu'il a des ennuis de santé et que de ce fait il risque de
s'absenter régulièrement pour des examens médicaux. Il faut donc prévoir
un suivi des devoirs soit avec un camarade soit directement entre
l'établissement scolaire et l'instituteur de l'hôpital. Pour les
interrogations, c'est pareil. Demandez au professeur principal d'envoyer
les interrogations par courrier directement à l'instituteur et
l'élève pourra faire les contrôles avec l'instituteur tout en respectant
les horaires. Pour moi cela a très bien marché et cela a évité que je ne
redouble trop souvent !!
Le sport :
Pour ma part j'ai toujours bénéficié de dispense de sport à
l'année car je me fatiguais trop vite. Cependant, certains professeurs
me faisaient participer en chronométrant mes camarades pendant les
courses par exemple ou en installant le matériel pendant que les autres
se changeaient. Vous pouvez demander un rendez-vous avec le professeur
de sport pour voir avec lui ce que l'enfant pourra faire sans qu'il se
sente exclu.
Comment expliquer aux camarades nos
problèmes de santé ?
Ce n'est pas évident de se trouver des copains à l'école lorsque l'on
est malade. Surtout si on a de la cortisone ou encore la sonde gastrique
car là les autres ont plutôt une tendance à se moquer!
Je crois que soit il faut rester très discret sur le sujet
soit il faut tout raconter. Cela dépend des personnes,
surtout de ceux qu'on a en face !! Pour ma part je racontais tout (je
suis très bavarde de nature donc ...). Pour que ce soit plus facile à
comprendre pour tout le monde (élèves et professeurs) vous pouvez
expliquer la maladie sous forme d'exposé, écrit avec des
schémas montrant l'intestin et tout et tout ou encore sous forme de
vidéo. Pour moi c'est comme ça que je l'expliquais le mieux. Il y
a eu des reportages sur des personnes vivant avec une maladie
intestinale et d'autres sur la nutrition parentérale. Le plus dur c'est
de les retrouver !!
Le self
Lorsque l'on a des problèmes intestinaux, il arrive souvent qu'on ait un
régime alimentaire assez strict à respecter et donc il n'est
pas facile de manger au self avec les autres élèves car souvent les
établissements ne veulent pas trop se "mouiller" en préparant un plat
spécialement pour une personne. De mon coté j'allais manger à
l'infirmerie !! Et bien oui c'était beaucoup plus simple comme ça et
en plus je n'avais pas besoin d'attendre mon tour pour le self.
J'emmenais tous les matins mes provisions pour le midi et
l'infirmière me les réchauffait et me mettait une chambre à disposition
pour manger tranquillement. Demandez un rendez-vous avec le chef
d'établissement et l'infirmière peut être qu'ils pourront essayer
d'arranger tout ça !
Le PAI
Depuis quelques années, il existe une mesure pour aider les enfants (essentiellement maternelle et primaire). N'hésitez pas à consulter mon site sur la nutrition artificielle afin de connaitre plus de détails sur vos droits à l'école (http://nutri.artificielle.free.fr/droits/ecole.html)
