vivre la parenterale

La Famille

Lorsque l'on a un enfant malade, toute la vie de famille se retrouve bouleversée. La maman s'occupe plus de cet enfant et très souvent les autres enfants et le mari (ou la femme) se retrouvent délaissés, surtout quand elle doit l'accompagner à l'hôpital et rester plusieurs jours avec lui. J'en ai eu plusieurs exemples au court des mes hospitalisations.

Heureusement que toutes les familles ne sont pas comme ça et que très souvent les parents se soutiennent, ainsi que les enfants.

Mais pour ceux à qui ça peut arriver, n'oubliez pas que vous avez aussi votre vie et que laisser votre enfant dans un centre spécialisé pendant quelques jours ne peut pas vous faire de mal. Bien au contraire, il y a très souvent des activités d'organisées pour les enfants et en général ils n'osent pas y aller pour rester avec papa ou maman alors qu'ils auraient bien aimé être avec leurs copains (moi même je l'ai vécu !). Aussi prenez des vacances avec le reste de la famille sans avoir honte de l'avoir laissé quelques jours !

Pour ceux qui sont malades, ce n'est pas toujours facile de concilier la vie familiale et les hospitalisations. Mais en général, le couple s'organise assez bien et les enfants comprennent que pour le bien de leur papa ou de leur maman, il faut qu'il ou qu'elle aille se faire soigner.

Pour ceux qui n'ont pas encore fondé de foyer, sachez que c'est tout à fait possible. En effet, je connais plusieurs personnes qui ont pu avoir des enfants que ce soit avec une nutrition parentérale, une stomie, un crohn ou les 3 à la fois !

Je crois que le plus dur c'est avec l'entourage familial. En effet, j'en ai parlé avec beaucoup de personnes et très souvent, lorsque les gens apprennent qu'un membre de leur famille est malade ils lui tournent le dos. Et très souvent, ils pensent que vous faites du cinéma, et que, comme vous êtes debout et que vous marchez, vous êtes en bonne santé. Quelques fois je me dis que j'aimerais qu'ils se mettent à ma place pendant une semaine et après on en reparlera !!

Les Amis

Vous pouvez bien entendu profiter de la vie avec vos amis et je dirais même que c'est le meilleur remède contre la maladie. Mais c'est vrai que souvent on se pose la question : dois-je dire à mes amis que je suis malade? Ce n'est pas chose facile.

Pour ma part, je suis toujours restée discrète avec mes amis. Je n'avais pas envie qu'ils me traitent différemment sous prétexte que j'étais "malade".

En tout cas j'en ai bien profité comme tous les jeunes ou presque, et je ne me privais pas de sortir le soir et de rentrer très tôt le lendemain matin même si je devais me perfuser en rentrant !

Mes "vrais" amis sont ceux que j'ai rencontré lors de mes hospitalisations, certains je les connais depuis toute jeune, et cela crée des liens très important. On se comprends, on sait de quoi on a besoin, et les associations de patients sont très importantes pour aider à créer des amitiés pour les personnes seules. Aussi n'hésitez pas à prendre contact avec elles, mais également à aller sur les forums de discussion.