Mon histoire

 

La Maladie de Crohn

     Qu'est ce que c'est ?     

      Quels traitements ?     

     Quelques conseils        

 

La Nutrition Parentérale

     Qu'est ce que c'est ?     

     Comment ça se passe ?

     Quelques conseils        

 

La Stomie

     Qu'est ce que c'est ?     

     Comment ça se passe ?

     Quelques conseils         

 

La maladie au quotidien

     Ecole                                  

     Travail                              

     Famille/Amis                 

 

Vidéos

 

Conclusion

 

Liens

     Maladie de Crohn         

     Nutrition Parentérale

     Stomie                               

     Autres liens                     

 

 

Comment ça se passe ?
 

Avant toute chose, il faut faire une échographie doppler des vaisseaux du cou pour visionner les veines qui correspondraient le mieux au passage d'un cathéter. Ensuite, en accord avec votre médecin, vous devrez choisir votre mode de perfusion parmi ces différentes solutions :

 

  Le cathéter

  La chambre implantable

  La fistule



C'est une intervention qui nécessite une consultation d'anesthésie. La pose se fait par un chirurgien au bloc opératoire sous anesthésie locale ou générale.
Le cathéter peut être utilisé immédiatement après vérification par un contrôle radiologique de sa bonne position en veine cave.

Le retrait se fait également au bloc opératoire généralement sous anesthésie locale.  

Quelques jours après la pose, une infirmière vous apprendra ensuite à manipuler vous même les perfusions. L'apprentissage dure de 15 jours à 3 semaines. Pour les enfants, ce sont les parents qui apprendront les branchements.

Lorsque vous serez "opérationnel" le médecin pourra vous autoriser à rentrer à la maison. Auparavant l'HAD (Hospitalisation A Domicile) de votre hôpital vous fera livrer un pied à perfusion, un petit réfrigérateur, une pompe et un carton de matériel à votre domicile.

Pour les enfants, notamment à l'hôpital Necker, un infirmier vous accompagnera à votre domicile et restera chez vous 24 heures environ. Il vous aidera à installer le matériel et à prendre vos "marques".

Pour rester dans des conditions d'hygiènes correctes, il faut savoir adapter certaines règles :

 

  Avoir un endroit spécial pour se brancher, et une table pour poser le matériel

  Vérifier le matériel à chaque livraison et les entreposer dans un endroit (armoire, commode) spécialement pour les branchements.

  Conserver les poches dans un frigo qui ne servira qu'au matériel de parentérale.

  Prévoir toujours un carton d'avance pour les cas où....