vivre la parenterale

Lorsque qu'on vous annonce que vous allez avoir une poche, ça fait un choc. Mais il ne faut pas se laisser aller pour autant. Discutez avec votre stomathérapeute et peut être qu'elle pourra vous présenter des personnes qui ont déjà une stomie. Je crois que le vécu d'une autre personne est toujours bénéfique.

Au début il est difficile de se regarder dans la glace et de voir cette stomie qui gâche notre corps. Même maintenant je trouve ça difficile et pourtant ça fait 11 ans que je l'ai. Mais bon je ne regrette rien et je préfère vivre avec et en profiter au maximum que de vivre sans et de courir aux toilettes toutes les 2 secondes !!

Je suppose que ceux qui vont avoir une poche se posent une tonne de questions genre "Comment vais-je expliquer ma situation à mon ami(e)", "Vais-je pouvoir continuer le sport ?" ou encore "Quels vêtements vais-je pouvoir porter ?"

Et bien voilà les réponses !!

Quel type matériel de poche doit-on choisir ?

Et bien je dirais que ça dépend de chaque personne. Il existe un modèle 1 pièce sur lequel la poche est directement insérée au support et le modèle 2 pièces où vous devez clipser votre poche sur le support. Pour les poches il y a également différents modèles. Pour ceux qui ont des selles liquides, je conseillerais d'utiliser des poches urinaires car elles ont une valve anti-reflux qui évite, notamment lorsque l'on est allongé, que les selles remontent sur le support et donc évite le décollement.

Comment expliquer à son ami(e) ?

Et bien c'est vrai qu'on se sent un peu mal au moment d'expliquer ce petit bruit de plastique qu'on a sous le jean !! Pour ceux qui sont mariés c'est peut être un peu plus facile. Et encore je ne suis pas sûre. En tout cas quand j'ai rencontré mon copain ça n'a pas été évident de lui expliquer. La maladie de Crohn et les perfusions ça allait. Mais j'ai mis quelques jours de plus pour lui dire que j'avais une poche. En fait j'ai dit le plus simplement du monde que j'avais une poche qui servait à faire sortir les aliments digérés que j'avais mangés. Sur le coup il n'a pas trop compris et je n'ai pas essayé de lui en raconter plus !!! Lorsqu'il l'a vue pour la première fois il m'a dit que c'était "bizarre" mais que c'était comme ça et qu'il fallait bien qu'il l'accepte. Il m'a posé des questions sur ce que c'était vraiment et donc je lui ai dit que je ne pouvais plus aller aux toilettes comme tout le monde, tout sort dans la poche. Maintenant ça ne lui fait plus rien, c'est même moi qui essaye de la cacher.

Peut-on pratiquer un sport avec la poche ?

Bien sûr que oui !! Et même je dirais que si vous pouvez en faire ne vous privez pas. Sinon vous risquez de prendre du ventre et donc de favoriser les creux. Dans ce cas là, le support adhère moins et il a plus de chance de se décoller. Evitez quand même les sports trop physiques tels que le Rugby et les sports de combat.

Pour la piscine, il vaut mieux demander d'abord s'ils acceptent les stomies car beaucoup ne veulent pas par mesure d'hygiène.

Quels vêtements puis-je porter ?

Tout ce qui vous fait plaisir à condition que vous ne soyez pas trop serré dedans car si la poche se remplie trop, elle risque de faire pression et donc de se décoller.

Mais en général, vous pouvez vous mettre en jean moulant, short, jupe, maillot de bains (il existe des shorts boxer très bien à Décathlon )!

Vous partez quelques jours en voyage ?

- N'attendez pas la dernière minute pour commander votre matériel à la pharmacie.
- Prenez plus de matériel que prévu que vous pouvez garder dans votre bagage à main surtout si vous prenez l'avion et que le matériel est dans la soute !
- En été, ne rangez pas vos appareillages dans le coffre de votre voiture car le matériel risque de fondre.
- Emportez un fermoir supplémentaire. Cependant, un élastique ou une barrette d'enfant peut être utilisé en cas d'urgence.
- Prévoyez des sacs plastiques ou poubelles pour mettre la "vieille poche" dedans.
- Prévoyez un petit vaporisateur de parfum dans votre sac pour masquer les odeurs.

Doit-on faire un régime particulier ?

Cela dépend de chaque personne. Par contre, lorsque l'on a une stomie, on a tendance à se déshydrater beaucoup plus facilement. Aussi, il est recommandé de prendre des gélules de sel supplémentaire surtout quand vous buvez de l'eau plate ou des boissons sucrées. Les médecins préconisent de prendre du St Yorre ou du Vichy car ces eaux contiennent beaucoup de sodium. Mais il ne faut pas trop en abuser car elles contiennent du fluor ce qui, en grande quantité, peut fragiliser les os.

Le mieux est d'en parler avec votre médecin et votre diététicien(ne).