Vivre la parenterale

Le syndrome de pseudo obstruction intestinale chronique (POIC) recouvre un ensemble de situations dans lesquelles le tube digestif, en raison d'une anomalie de sa motricité, se trouve en occlusion (obstruction et interruption du transit) sans qu'aucun obstacle ne puisse être mis en évidence sur l'intestin.

L'association des Pseudo-Obstructions Intestinales Chroniques regroupe à ce jour environ 200 adhérents et donateurs (provenant de la France entière et de certains pays francophones comme la Belgique ou le Québec) dont une vingtaine de familles sont directement concernées par la maladie.

Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage

L'oesophage est le tuyau qui transporte les aliments de la bouche à l'estomac. Il est situé dans le thorax, derrière la trachée artère. L'atrésie de l'oesophage est une interruption de l'oesophage : l'oesophage présente deux culs de sac séparé par un intervalle plus ou moins grand selon le type de l'atrésie. De ce fait, les aliments avalés ne peuvent pas être transportés de la bouche à l'estomac. Le lait avalé ou même la salive s'accumule dans le cul de sac supérieur et retourne dans la bouche.

L'association regroupe les parents d'enfants souffrant de cette malformation. Elle permet aux parents d'échanger leurs expériences. Pour cela, ils :

organisent des rencontres entre familles, et des forums familles-médecins

tissent des réseaux régionaux de soutiens et d'entraides,

diffusent "Machouille" le journal (semestriel) de l'association,

publient, sur le site internet, des pages d'informations sur l'atrésie de l'oesophage, un forum et des témoignages de familles.

travaillent en collaboration avec un conseil scientifique composé de spécialistes concernés par l'atrésie de l'oesophage (chirurgien, pneumologue, généticien, gastro-entérologue et psychologue).

Association Francophone de la maladie de Hirschsprung

Créée le 26 mai 2000, l'Association Francophone de la MAladie de Hirschsprung (AFMAH) souhaite avant tout :
offrir une représentativité aux malades et à leurs familles

L'AFMAH est le porte-parole francophone de tous les malades et familles touchés par la Maladie de Hirschsprung.
développer l'information médicale des familles

Grâce à son Comité Scientifique représentatif des personnels de santé intervenant dans la Maladie de Hirschsprung, l'AFMAH fournit à ses adhérents une information complète et mise à jour.
favoriser les contacts entre familles

Pendant les périodes difficiles, il est important de connaître d'autres familles qui sont ou ont été confrontées aux mêmes problèmes. La force du témoignage est irremplaçable.
aider la recherche

Pour améliorer la prise en charge des enfants, pour ouvrir la voie à d'autres traitements, pour mieux dépister la maladie de Hirschsprung, pour décoder le mode de transmission génétique, nous avons besoin de la recherche médicale.