vivre la parenterale

Mon histoire a commencé en 1983. A l'époque, j'avais 7 ans. J'ai commencé à avoir certains symptômes. Perte de poids, sang dans les selles, extrême fatigue ...
J'ai eu l'occasion de consulter de nombreux médecins dans ma région puis, comme ils ne progressaient pas dans leur diagnostic, je suis allée consulter un spécialiste à l'hôpital Necker à Paris. J'étais très faible, je tenais à peine debout, je ne grandissais plus (je faisais 1m17 pour 17 kgs), j'avais perdu mon beau sourire et mes jolies fossettes. Après plusieurs examens (les mêmes que dans ma région), le gastro avait découvert la maladie de Crohn.
Le médecin décida donc me mettre sous nutrition entérale exclusive. La nutrition entérale se fait par le moyen d'une sonde qui passe par le nez et qui va directement dans l'estomac.

A l'époque, j'étais en primaire. Heureusement que j'habitais un petit village et que tout le monde était compréhensif. Mais dès que je sortais de chez moi, les gens se montraient très curieux, même mal polis et cela me mettait vraiment mal à l'aise. Le plus dur a été lorsque je suis rentrée au collège. Nous étions environ 900 élèves et là, les moqueries allaient bon train : Eh, vous avez vu l'extraterrestre ... » ou «Eh, elle est jolie ta trompe d'éléphant ! ! », et j'en passe et des meilleures.. Pour couronner le tout, comme j'étais toujours en poussée (la maladie était très active), le médecin avait décidé de me donner de la cortisone. Je vous passe les détails sur les nouvelles moqueries dues à mon poids.

Ensuite, vu l'échec de la nutrition entérale, mon médecin décida de me mettre sous nutrition parentérale. C'est par un cathéter que j'avais mes vitamines. Heureusement, nous avons pu effectuer les perfusions à domicile. Une infirmière de l'hôpital apprend aux parents à «brancher» les enfants. Ainsi ils peuvent rentrer chez eux tout en respectant des mesures d'hygiène très strictes. Ainsi, ils ont la possibilité de vivre quasiment comme les autres et de continuer à aller à l'école normalement.

La maladie s'est rappelée à moi en 1987. Devant l'échec des traitements, les médecins ont décidé d'enlever tout le colon, et un bon bout de l'intestin grêle. Je ne garde pas de très bons souvenirs de cette opération car j'ai fait de nombreuses complications et j'ai bien cru que je n'allais pas m'en sortir.

Après cette opération, j'ai pu vivre quelques années tranquille mais c'était sans compter sur ce bon Crohn qui n'avait pas dit son dernier mot.

J'ai donc refais une poussée en 1993. Les médecins ont alors décidé de me faire une stomie, c'est-à-dire un anus artificiel. Ce petit bout d'intestin qui sort au niveau de l'abdomen n'est pas évident à accepter surtout lorsque l'on a 16 ans et que l'on voudrait bien profiter un peu de la vie. J'ai aussi eu la chance d'avoir une stomathérapeute géniale qui m'a appris à accepter ma poche et à la gérer seule.

Ensuite, après de petites poussées pas trop sévères, le Crohn est revenu en force quelques mois après la fin de mes études (j'ai quand même réussi à décrocher mon diplôme de BTS Assistant de Direction). Sur les 1 mètre 20 de grêle restant, j'avais 2 sténoses et l'intestin était très abîmé sur les 20 derniers centimètres. J'avais perdu énormément de poids car je ne pouvais plus manger. Après avoir essayé un nouveau traitement (le méthotrexate), j'ai finalement dû me faire opérer en mai 2000. Le chirurgien m'a encore enlevé 20 cm de grêle. Cette opération s'est magnifiquement bien passée et maintenant je profite un maximum. Je n'arrête pas de manger et d'ailleurs, je prends du poids ce qui ne m'était pas arrivé depuis très longtemps.

J'ai le bonheur d'avoir rencontré mon ami il y a maintenant 3 ans. Il s'est très bien habitué à mes "soucis" de santé dès le début et j'espère que cela va durer longtemps !!

Ma maladie m'a beaucoup appris sur la vie. Il faut profiter de chaque moment car on ne sait pas de quoi sera fait demain. J'ai eu la «chance» de rencontrer la maladie très jeune, ce qui m'a permis de m'adapter à ce mode de vie.

Heureusement, j'ai toujours été entourée par des équipes médicales très sympathiques, que ce soit en pédiatrie ou maintenant chez les adultes et je crois que c'est aussi grâce au personnel qui nous écoute et nous conseille que l'on arrive à s'en sortir.

21 mai 2005

Des nouvelles au 1er septembre 2009

Me voilà décidée à mettre un coup de neuf à mon site, et par la même occasion à mettre de mes nouvelles.

Après avoir réussi à rester à peu près 9 mois sans perfusions il y a 3 ans, j'ai dû me résoudre à les reprendre car les déshydratations devenaient de plus en plus fréquentes. Je n'ai pas besoin de calories car j'absorbe bien les aliments (environ 80 %) mais je n'absorbe pas l'eau, tout part dans la stomie. Aussi, je suis revenue à une rythme de 5 jours par semaine (2 l 5 ), mais j'ai toujours espoir de rediminuer un de ces jours !!

Episode moins marrant, en avril 2008, j'ai refais une occlusion intestinale, mais avec bactériémie. Je suis montée à 39 ° de température. J'ai commencé à avoir une sensation bizarre au niveau du cœur, comme s'il s'arrêtait et que j'allais tomber dans les pommes.... L'occlusion est passée comme elle est venue (surement une bride) mais le problème du cœur restait présent. J'ai vu mon médecin en mai qui m'a dit que le coeur ne pouvait pas s'arrêter comme ça et que c'était surement dans ma tête. Lors d'une consultation d'anesthésie en juin, j'ai demandé un ECG de contrôle. Cet examen a révélé une anomalie. Aussi on m'a fait voir un premier cardiologue. Après un examen, il m'a dit que finalement je n'avais rien... En attendant mes soucis continuaient... Je suis rentrée chez moi et 4 jours après j'ai fais une syncope. Mon cœur s'arrêtait de nouveau et reprenait, et finalement je me suis évanouie.... Hôpital en urgence, contrôle cardiaque et en attendant que mon hôpital référent (à Paris) puisse me prendre, je suis restée en hospitalisation à coté de chez moi pendant 1 semaine avec contrôle cardiaque. Il a été révélé que dans la nuit j'avais fais des pauses cardiaque de 4 secondes... Une fois à Paris ils m'ont fait voir un autre cardiologue qui voulait absolument me mettre un pacemaker en urgence sans vraiment savoir ce que j'avais. J'ai refusé et demandé un autre avis. Cette fois on m'a envoyé voir un des meilleurs rythmologue de Paris, et il a tout de suite diagnostiqué un Syndrome de Brugada ( maladie génétique rare pouvant entrainer syncope et mort subite, sur un cœur structurellement sain) rien qu'en écoutant mon histoire et en voyant mon ECG. Pour l'instant ce n'est pas trop grave, mais il m'a prévenu que d'ici quelques années il faudrait surement poser un défibrillateur implantable. Il m'arrive encore d'avoir des pauses notamment lorsque j'ai trop d'air dans l'estomac mais pour l'instant ça reste stable.

Cela ne m'a pas empêchée de voyager puisque nous avons pu aller 2 fois en Allemagne dans la famille de mon ami, et cette année, une destination qui me tenait à cœur, les Pyrénées Orientales (ça me change de la Bretagne !).

Voilà la vie continue, pour l'instant tout va bien et aussi j'en profite. Beaucoup n'ont pas eu la même chance que moi, et j'ai perdu mes 2 meilleures amies il y a 2 et 3 ans. Cela a été un épisode très dur car je les considérais comme mes grandes soeurs... La maladie nous rapproche... Aussi je veux continuer à vivre et me battre pour elles et tout ceux qui m'aide au quotidien. Je veux toujours essayer d'aider au mieux ceux qui sont malades et notamment par le biais du forum de discussion.

Je pense bientôt changer d'hôpital et me rapprocher de chez moi. Cela va me faire bizarre car mon univers est sur Paris. Tous mes amis, certains que je connais depuis l'enfance.....

Une page se tourne.... j'espère pour un magnifique chapitre...